Una guía para hacer visible lo invisible: las voces que transforman el cáncer de mama en aprendizaje compartido

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Granada, noviembre de 2025.
Hay experiencias que cambian la forma de mirar la vida. Pasar por un cáncer de mama es una de ellas. Pero lo que no siempre se ve —lo invisible— también merece contarse. A partir de esa necesidad, un grupo de mujeres, pacientes, investigadoras y profesionales ha creado en Granada la primera Guía Colectiva de Experiencias sobre Cáncer de Mama, impulsada por la investigadora de la Universidad de Granada Victoria Fernández.

Esta guía nace del deseo profundo de ofrecer algo que no siempre llega a tiempo: acompañamiento real, empatía y respuestas honestas a las preguntas que surgen cuando el diagnóstico golpea por primera vez.
No se trata de un manual médico, sino de un espacio donde la experiencia se convierte en conocimiento compartido.

“Lo que vas a leer en estas páginas no es una historia cualquiera. Ha sido, es y seguirá siendo tu historia, nuestra historia”.


Una iniciativa nacida del dolor… y de la esperanza

Todo comenzó en noviembre de 2024, cuando Victoria Fernández —paciente, antropóloga y experta en estudios de género— decidió transformar su propia vivencia en una propuesta colectiva. Contactó con asociaciones como Amama, Remama y Proyecto Mariposa, y poco a poco fueron sumándose mujeres que compartían la misma inquietud: revelar aquello que nadie cuenta.

En sus talleres y encuentros, muchas de ellas hablaron por primera vez de lo que realmente duele:

  • los cambios físicos y emocionales,
  • el miedo y la soledad tras el diagnóstico,
  • la incomprensión del entorno,
  • y la necesidad de que alguien pregunte, simplemente, “¿cómo quieres ser cuidada?”.

Una guía escrita desde la experiencia

El resultado es un libreto que acompaña a quienes inician el camino con el cáncer de mama. Explica, con un lenguaje claro y humano, los tipos de cáncer, las pruebas médicas y los tratamientos, pero también lo que nadie dice:

  • que el cuerpo cambia,
  • que la sexualidad se transforma,
  • que el cansancio no desaparece con el fin de la quimioterapia,
  • que volver al trabajo puede ser un caos,
  • y que la salud mental también necesita cuidados.

“Te dicen que luches, que te vas a curar, pero nadie te cuenta cómo vivir con todo lo que viene después”, comparte Elena Álvarez, una de las participantes.


Lo invisible también necesita cuidado

Más allá de su valor informativo, esta guía es una herramienta de conciencia social.
Ayuda a familias, parejas, amistades y compañeros de trabajo a entender las secuelas que no se ven: el dolor emocional, el miedo persistente, la pérdida de confianza en el propio cuerpo o el impacto laboral que muchas sufren en silencio.

Como afirma otra participante, “lo primero que pensé al ver la guía fue: esto lo tienen que leer mi hijo y mi marido”.


No somos guerreras: somos mujeres que quieren ser comprendidas

Lejos de los clichés del “lucha” o “sé fuerte”, este proyecto invita a una mirada más humana.
Victoria Fernández lo resume con claridad:

“No somos campeonas ni heroínas. Somos mujeres que atravesamos una enfermedad que nos acompaña toda la vida, y necesitamos que el mundo lo entienda para que las cosas cambien”.

La guía está dedicada a Hanna, una mujer granadina fallecida a principios de 2025, cuyo espíritu inspiró el proyecto. “Ella fue la primera persona con la que hablé sobre esta idea. Estamos terminando lo que ella inició”, recuerda la investigadora.


Granada, punto de partida para un cambio cultural

La Guía Colectiva de Experiencias sobre Cáncer de Mama se presentó en la Casa de Mariana Pineda el 27 de octubre, tras una emotiva reunión en Plaza Gracia donde las participantes repasaron su camino juntas.
El objetivo ahora es que este material llegue a todas las consultas de oncología y se convierta en una herramienta de apoyo emocional para pacientes, profesionales y familias.