- Fecha: 23 de junio de 2025
- Lugar: Pantano de Cubillas, Granada
En REVELA CM contamos con 15 personas entre participantes y equipo de investigación. Cada una aporta su mirada única: distintas trayectorias laborales, experiencias de tratamiento y realidades familiares que, juntas, permiten entender mejor las necesidades económicas, laborales, emocionales y sociales que acompañan a la supervivencia del cáncer de mama.
Las participantes son, en esencia, científicas de su propia experiencia. Gracias a ellas, la ciencia ciudadana cobra vida: convierten sus vivencias en conocimiento, transforman dudas cotidianas en proyectos de investigación y aseguran que los resultados tengan sentido para la sociedad.
Su voz es valiosa porque aporta lo que ningún manual puede dar: la verdad de haberlo vivido. Esa experiencia es la que impulsa la innovación, la empatía y la construcción de soluciones más justas e inclusivas.
Qué es la ciencia ciudadana en REVELA CM
En REVELA CM, las propias personas que han enfrentado el cáncer de mama se convierten en científicas expertas de su propia experiencia. Su conocimiento y vivencias mapean problemas, analizan soluciones y generan datos que pueden influir en políticas públicas, programas de acompañamiento y visibilidad social.
La ciencia ciudadana aquí no es solo recopilación de información: las participantes co-crean el conocimiento, lo analizan y proponen acciones concretas.
Cómo trabajamos
- Apertura con talleres previos y conversatorio sobre necesidades y problemáticas detectadas.
- Dinámica “Café del Mundo” con tres mesas temáticas y rotación cada 40 minutos.
- Cada mesa cuenta con una representación fija del equipo que guía la conversación y registra ideas clave, mientras las participantes se desplazan por el espacio.
Mesas del laboratorio:
| Mesa | Objetivos |
| 1. Información y acompañamiento | Explorar necesidades de información para pacientes y familias, acompañamiento emocional y repercusiones laborales |
| 2. Recursos y Derechos | Identificar problemas estructurales y administrativos, analizar protecciones laborales y económicas, evaluar acceso a recursos y apoyos |
| 3. Visibilidad y Acción | Discutir la visibilización social del cáncer, estrategias de comunicación, mensajes sociales y posibles iniciativas colectivas |
Encuentro/conversatorio:
- Puesta en común final de 30 minutos donde se expusieron hallazgos, se consensuaron necesidades y se priorizaron propuestas de acción.
- Recogida de observaciones, emociones y experiencias complementarias.
Actividad lúdica:
- Todas las participantes remaron juntas en el Dragon Boat del Pantano de Cubillas, cortesía de REMAMA, reforzando cooperación, confianza y vínculos.
Principales hallazgos por mesa:
Información y acompañamiento
- Problemas: Sobrecarga de cuidados familiares, impacto laboral, falta de visibilidad de secuelas físicas y emocionales.
- Necesidad de guías diferenciadas para pacientes y familias, incluyendo información médica y experiencias vividas. Normalización de emociones y diversidad de experiencias para reducir aislamiento y desorientación.
- Propuestas: Guías específicas, redes de apoyo comunitarias, protocolos de reincorporación laboral y seguimiento, grupos de acompañamiento mutuo.
Recursos y derechos
- Problemas: Burocracia deficiente, falta de protocolos unificados, desprotección laboral y económica, invisibilización de secuelas y menopausia inducida.
- Necesidades: Información centralizada; protección laboral y económica; atención médica y psicológica prolongada; visibilidad de problemas estructurales y de derechos.
- Propuestas: Oficina única de información, protocolos de reincorporación laboral, subvenciones para costes ocultos (transporte, fármacos, alimentación), programas de prevención y actividades deportivas, cooperativas de trabajo, encuesta para generar evidencia.
Visibilidad y acción
- Problemas: La invisibilidad social del cáncer y de sus secuelas físicas y emocionales, incluyendo menopausia inducida por tratamientos. Estigmatización, mensajes heroicos poco realistas.
- Necesidad de empatía y apoyo, no solo reconocimiento de valentía. Conciencia social sobre abandono institucional, reconocimiento de vulnerabilidad, espacios de acción colectiva.
- Propuestas: documentales que cuenten esta experiencia, podcasts, teatro participativo, cooperativas laborales y participación continua en ciencia ciudadana.
Actividad de convivencia
- En el laboratorio también contamos con un momento para remar todas juntas. Por cortesía de las compañeras de REMAMA, tuvimos una iniciación a la técnica del Dragon Boat, ellas son subcampeonas de España en la especialidad Breast Cancer Survaival (BSC) Con esta actividad lúdica tuvimos la oportunidad de reforzar sororidad, colaboración y redes de apoyo.
Definitivamente el laboratorio ciudadano mostró cómo la acción colectiva fortalece la resiliencia y el bienestar de todas las participantes.
¿Por qué es importante trabajar en Ciencia Ciudadana?
La ciencia ciudadana es una forma de hacer investigación que pone a las personas en el centro. No se trata solo de observar, sino de participar activamente, compartir experiencias y analizarlas juntas. Así, lo que cada una vive se convierte en conocimiento colectivo con un impacto real en políticas públicas, programas de apoyo y en la manera en que la sociedad mira la supervivencia al cáncer de mama.
En REVELA CM, las participantes no son únicamente colaboradoras: son protagonistas. Lideran la creación de soluciones que reflejan su realidad, sus necesidades y sus derechos.
Este enfoque nos muestra que la supervivencia al cáncer de mama no es solo un tema médico. Es también emocional, corporal, social y laboral. Por eso, las soluciones deben ser integrales, uniendo acompañamiento médico, información clara, apoyo social, protección laboral y familiar.
Un hallazgo clave ha sido la necesidad de ordenar y unificar protocolos: muchas mujeres describen lo difícil que resulta navegar en un sistema fragmentado, con información dispersa y procesos poco claros. Garantizar una reincorporación laboral segura y una protección económica sólida es esencial para evitar situaciones de vulnerabilidad.
También es importante la visibilidad social. Hablar de supervivencia no debe reducirse a “volver a la normalidad”. Existen secuelas invisibles como dolor crónico, fatiga, menopausia inducida o alteraciones emocionales que necesitan ser reconocidas. No se trata de relatos heroicos, sino de dar voz a la realidad cotidiana con empatía y respeto.
La acción comunitaria —a través de cooperativas, asociaciones o proyectos como REVELA CM— demuestra que juntas se pueden construir soluciones prácticas y efectivas. Cada palabra compartida ayuda a generar estrategias colectivas que devuelven poder, resiliencia y dignidad a la vida de las supervivientes.
❓ Preguntas y Respuestas sobre Ciencia Ciudadana en REVELA CM
¿Qué es la ciencia ciudadana?
Es una forma de hacer ciencia en la que las personas participan activamente, compartiendo sus experiencias y conocimientos para crear soluciones colectivas.
¿Por qué es importante en el cáncer de mama?
Porque la supervivencia no es solo médica: también involucra emociones, cuerpo, relaciones, trabajo y vida social. La ciencia ciudadana ayuda a visibilizar todas esas dimensiones.
¿Qué logran las participantes con REVELA CM?
Lideran la creación de propuestas que responden a sus necesidades reales: desde apoyo social y familiar, hasta mejoras en la protección laboral y la información médica.
¿Qué beneficios tiene para la sociedad?
Genera conocimiento útil para diseñar políticas públicas más justas, programas de apoyo integrales y una mirada social más empática hacia las supervivientes.
¿Qué cambia respecto a la ciencia tradicional?
Que las participantes dejan de ser solo “casos de estudio” y se convierten en científicas de su propia experiencia, aportando soluciones prácticas para su vida y la de otras.
¿Cómo contribuye a la visibilidad social?
Ayuda a construir un relato honesto y humano sobre lo que significa sobrevivir al cáncer de mama, alejándose de estereotipos y mostrando los desafíos reales del día a día.
Creando Recuerdos en Revela CM:
